出航の準備は万端：ブルックスの「ボート」への願い

「オペレーション・ドリーム・メーカー」を通じて、メイク・ア・ウィッシュ・ミッドアトランティックとの提携により、ワシントンD.C.地域の軍人家族の子供たちの願いを叶えるお手伝いをしています。

元気いっぱいの難病っ子ブルックスが、誕生日の風船を見て大喜びしながら部屋中を飛び回る姿を見ると、彼が5歳の誕生日という喜ばしい節目を迎えるまでに直面した数々の困難を想像するのは難しいほどです。

生後12週での口唇裂修復手術の後、家族はこれがブルックスの直面する唯一の試練であることを願っていました。しかし成長するにつれて、同年齢の子どもたちと同じペースで言語発達が進んでいないなど、両親はいくつかの懸念点に気づきました。彼らはジョンズ・ホプキンス病院の遺伝子診療チームを再び受診しました。

医療従事者たちは、ブルックスに平均余命が20歳とされる希少な遺伝性疾患があると診断した。ブルックスはこの疾患を持って生まれたものの、その病気が極めて希少であったため、当時担当の医療チームでさえその病気について知らなかったことから、幼少期のほとんどの間、診断が下されることはなかった。ブルックスは現在も、メリーランド州でこの診断を受けている数少ない子供の一人である。

「私はショックを受け、打ちのめされました」と、母親のシャロンさんは語った。「何の答えも得られなかったため、本当に途方に暮れてしまいました」。ブルックス君の最初の診断をきっかけに、病院通いや診察の長い道のりが始まった。幸いなことに、希望の光が見え始めた。

ブルックスは、寿命を延ばす可能性のある新薬の臨床試験に参加するため、ノースカロライナ大学チャペルヒル校へ赴き、家族は自宅を離れて10か月間、同地で生活することになった。この薬は完治をもたらすものではないが、彼の体内で不足している酵素を補い、この疾患によって以前に生じた臓器や脳の損傷を治療するものである。 2021年6月21日、ブルックスはポートを埋め込み、臨床試験のための週1回の点滴治療を開始した。この日は、彼が口唇裂の手術を受けた日からちょうど3年後の日であった。

「最初の半年間が最もつらかった」とシャロンは振り返った。点滴を受けると、じんましんや高熱、激しい吐き気など、さまざまな副作用が現れる。「彼はとても勇敢で明るい男の子よ。時には私よりもずっと勇敢だわ」と彼女は言った。

メイク・ア・ウィッシュ・ミッドアトランティックが、ブルックスが願い事の対象者に選ばれたという知らせをシャロンに伝えたとき、彼女はその知らせをどう受け止めてよいか分からなかった。「最初は、状況が本当に深刻だという意味だと思い、動揺しました。でも、これが彼にふさわしい幸せをすべて届けるチャンスだと気づいた瞬間、本当にワクワクし始めました」と彼女は語った。 ブルックスは言葉を話せないため、シャロンと夫のピートは、ブルックスが願い事を決めるのを助けるために積極的に関わる必要がありました。二人がアイデアを出し合っている最中、ピートは、ノースカロライナ州に住んでいた頃、ブルックスが大好きな水遊び施設のある公園へ家族で出かけたことをシャロンに思い出させました。シャロンとピートは、ブルックスの願い事には、自然の中にいること、特に水辺にいることで得られる安らぎと平穏が欠かせないことを理解していました。 シャロンが、同じ病状を持つ子どもを持つ母親たちのFacebookグループを閲覧していたところ、ある「ウィッシュ・キッド」が釣り船をプレゼントされたことを知りました。「それは、私たちだけでは決してブルックスに与えられないものだと気づきました。彼は以前2回ボートに乗ったことがあり、本当に気に入っていたのです」とシャロンは語りました。

ブルックスの願いは決まっていた――釣り船を手に入れることだった！

ブルックスさんのボートは、ノースカロライナ州セモラから、NCマリン・セールズ社との提携により配送され、友人や家族を招いての盛大な誕生日パーティーの直前に、メリーランド州フォールストンの自宅の車道に無事到着しました。ブルックスさんはその釣り船を目にするやいなや、まっすぐ階段へと駆け寄り、船に乗り込みたいとせがみました。「キャプテン・ブルックス」と書かれた帽子をかぶった彼は、耳から耳まで広がる笑顔を絶やすことができませんでした。

ブルックスは3歳半の頃から治療を受けていますが、この病気の子供によく見られる典型的な症状の悪化はまったく見られません。将来がどうなるかは分かりませんが、ブルックスと家族は前向きな姿勢を保ち、彼のボートで楽しい思い出を作りたいと願っています。彼らは、ブルックスが大好きな釣りを楽しむために、彼をボートに乗せて出かけることを楽しみにしています。「このボートで海に出るのが待ちきれないわ」とシャロンは言いました。 「初めてボートに乗ったとき、ブルックスはまるで『さあ、行こう！』と言わんばかりに、ずっと前を指さし続けていました」

メイク・ア・ウィッシュについて

1980年に設立されたメイク・ア・ウィッシュは、難病と闘う子どもたちに人生を変えるような素晴らしい願いを何十万件も叶えてきました。子どもたちにとって、願いが叶うことは人生の重要な転換点となります。願いは、どんなことでも実現可能であると子どもたちに信じさせ、病気とより強く戦うための力を与える火花となり得ます。

2021年2月、アメンタムはメイク・ア・ウィッシュ財団と提携し、「メイク・ア・ウィッシュ・ミッド・アトランティック」を通じた軍人家族の子どもたちの願いを資金面で支援するプログラム「オペレーション・ドリーム・メイカー」を立ち上げました。ワシントンD.C.地域の軍人家族は、このイニシアチブを利用して願いを申請することができます。