出航の準備は万端：ブルックスの「ボート」への願い

「オペレーション・ドリーム・メーカー」を通じて、メイク・ア・ウィッシュ・ミッドアトランティックとの提携により、ワシントンD.C.地域の軍人家族の子供たちの願いを叶えるお手伝いをしています。

誕生日の風船を見て大喜びし、部屋中を飛び回っている元気いっぱいの「ウィッシュ・キッド」のブルックスを見ると、彼が5歳の誕生日という喜びに満ちた節目を迎えるまでに、どれほどの困難を乗り越えてきたのか、想像することさえ難しい。

生後12週で口唇裂の修復手術を受けた後、家族はこれがブルックスが直面する唯一の困難で済むことを願っていた。しかし、彼が成長するにつれ、両親は、彼の言語発達が同年齢の他の子供たちと同じペースで進んでいないことに気づき、何かがおかしいと感じた。そこで、彼らはジョンズ・ホプキンス病院の遺伝学チームを再訪した。

医療従事者たちは、ブルックスに平均余命が20歳とされる希少な遺伝性疾患があると診断した。ブルックスはこの疾患を持って生まれたものの、その病気が極めて稀であったため、当時担当の医療チームでさえその病気について知らなかったことから、幼少期のほとんどの間、診断が下されることはなかった。ブルックスは現在も、メリーランド州でこの診断を受けた数少ない子供の一人である。

「私はショックを受け、打ちのめされました」と、母親のシャロンさんは語った。「何の答えも得られなかったため、本当に途方に暮れてしまいました」。ブルックス君の最初の診断をきっかけに、病院通いや診察の長い道のりが始まった。幸いなことに、希望の光が見え始めた。

ブルックスは、寿命を延ばす可能性のある新薬の臨床試験に参加するため、ノースカロライナ大学チャペルヒル校へ赴き、家族は自宅を離れて10か月間、同地で生活することになった。この薬は完治をもたらすものではないが、彼の体内で不足している酵素を補い、この疾患によって以前に生じた臓器や脳の損傷を治療するものである。 2021年6月21日、ブルックスはポートの埋め込み手術を受け、臨床試験の一環として週1回の点滴治療を開始した。この日は、彼が口唇裂の手術を受けた日からちょうど3年後の日であった。

「最初の半年間が最もつらかった」とシャロンは振り返った。点滴を受けると、じんましんや高熱、激しい吐き気など、さまざまな副作用が現れる。「彼はとても勇敢で、いつも笑顔を絶やさない男の子。時には私よりもずっと勇敢だわ」と彼女は語った。

メイク・ア・ウィッシュ・ミッドアトランティックが、ブルックスが願い事の対象者に選ばれたという知らせをシャロンに伝えたとき、彼女はどう反応していいかわからなかった。「最初は、状況が本当に深刻だということだと考えて、動揺してしまいました。でも、これが彼にふさわしい幸せをすべて届けるチャンスだと気づいた瞬間、本当にワクワクし始めました」と彼女は語った。 ブルックスは言葉を話せないため、シャロンと夫のピートは、ブルックスが願い事を決めるのを手助けするために積極的に関わる必要がありました。二人がアイデアを出し合っている最中、ピートは、ノースカロライナ州に住んでいた頃、ブルックスが大好きな水遊び施設のある公園へ家族で出かけたことをシャロンに思い出させました。シャロンとピートは、ブルックスの願い事には、自然の中にいること、特に水辺にいることで得られる安らぎと平和が欠かせないことを理解していました。 シャロンが、同じ病状を持つ子どもを持つ母親たちのFacebookグループを閲覧していたところ、ある「ウィッシュ・キッド」が釣り船をプレゼントされたことを知りました。「それは、私たちだけでは決してブルックスに与えられないものだと気づきました。彼は以前2回ボートに乗ったことがあり、本当に気に入っていたんです」とシャロンは語りました。

ブルックスの願いは決まっていた――釣り船を手に入れることだった！

ブルックスさんのボートは、ノースカロライナ州セモラから、NCマリン・セールズ社の協力により搬入されました。同社は、友人や家族を招いての盛大な誕生日パーティーの直前に、メリーランド州フォールストンのブルックスさんの自宅の車道にボートが届くよう手配してくれました。ブルックスさんはその釣り船を目にするやいなや、まっすぐ階段へと駆け寄り、船に乗り込もうとしました。「キャプテン・ブルックス」と書かれた帽子をかぶった彼は、耳から耳まで広がる笑顔を絶やせませんでした。

ブルックスは3歳半の頃から治療を受けていますが、この病気の子供によく見られる典型的な症状の悪化はまったく見られません。将来は不透明ですが、ブルックスと家族は前向きな姿勢を保ち、彼のボートで楽しい思い出を作りたいと願っています。彼らは、ブルックスが大好きな釣りというアクティビティを楽しむために、彼をボートに乗せて出かけることを楽しみにしています。「このボートで海に出るのが待ちきれません」とシャロンは言いました。 「初めてボートに乗ったとき、ブルックスはまるで『さあ、行こう！』と言わんばかりに、ずっと前方を指さし続けていました」

メイク・ア・ウィッシュについて

1980年に設立されたメイク・ア・ウィッシュは、重篤な病気と闘う子どもたちに、人生を変えるような願いを数十万件も叶えてきました。こうした子どもたちにとって、願いが叶うことは、人生における重要な転機となり得ます。願いは、子どもたちに「何でも可能だ」と信じさせるきっかけとなり、病気とより一層懸命に闘う力を与えてくれるのです。

2021年2月、Amentum社はメイク・ア・ウィッシュ財団と提携し、「オペレーション・ドリーム・メーカー」を開始しました。これは、メイク・ア・ウィッシュ・ミッドアトランティックを通じて、軍人家族の子供たちの願いを叶えるための資金を提供するプログラムです。ワシントンD.C.地域の軍人家族は、この取り組みを通じて願い事を申し込むことができます。