Prêt à mettre les voiles : le rêve de Brooks d'avoir un bateau

Dans le cadre de l'opération « Dream Maker », fruit de notre partenariat avec Make-A-Wish Mid-Atlantic, nous contribuons à exaucer les vœux des enfants issus de familles de militaires de la région de Washington D.C.

Alors que Brooks, cet enfant plein d'énergie, sautillait dans la pièce, ravi à la vue de ses ballons d'anniversaire, il est difficile d'imaginer les épreuves qu'il a dû surmonter pour atteindre cette étape joyeuse qu'est son cinquième anniversaire.

Après l'opération visant à corriger sa fente labiale à l'âge de 12 semaines, sa famille espérait que ce serait le seul contretemps que Brooks aurait à affronter. Au fur et à mesure qu'il grandissait, ses parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas tout à fait, car son langage ne se développait pas au même rythme que celui des autres enfants de son âge. Ils sont retournés consulter l'équipe de génétique de l'hôpital Johns Hopkins.

Les professionnels de santé ont diagnostiqué chez Brooks une maladie génétique rare dont l'espérance de vie est de 20 ans. Bien que Brooks soit né avec cette maladie, celle-ci n'a pas été diagnostiquée pendant une grande partie de son enfance, car elle était si rare que même son équipe médicale ne la connaissait pas à l'époque. Brooks reste l'un des seuls enfants de l'État du Maryland à avoir reçu ce diagnostic.

« J’étais sous le choc et anéantie », a déclaré sa mère, Sharon. « Je me sentais vraiment perdue, car nous n’avions aucune réponse. » Le diagnostic initial de Brooks a marqué le début d’un long parcours ponctué de visites à l’hôpital et de consultations médicales. Heureusement, une lueur d’espoir se profilait à l’horizon.

Brooks a participé à un essai clinique à l’université de Caroline du Nord à Chapel Hill portant sur un nouveau médicament susceptible de prolonger sa vie, ce qui a contraint la famille à quitter son domicile pour s’installer là-bas pendant 10 mois. Bien que ces médicaments ne permettent pas de guérir la maladie, ils remplaceraient l’enzyme dont son organisme est dépourvu tout en traitant les lésions organiques et cérébrales déjà survenues en raison de cette pathologie. Le 21 juin 2021, Brooks s’est fait poser son cathéter et a commencé ses perfusions hebdomadaires dans le cadre de l’essai clinique, trois ans jour pour jour après son opération de la fente labiale.

« Les six premiers mois ont été les plus difficiles », a raconté Sharon. Ses perfusions lui provoquent diverses réactions, telles que de l’urticaire, une forte fièvre et d’intenses crises de nausées. « C’est un petit garçon courageux et joyeux, bien plus courageux que moi parfois », a-t-elle déclaré.

Lorsque Make-A-Wish Mid-Atlantic a annoncé à Sharon que Brooks remplissait les conditions pour bénéficier d’un vœu, elle ne savait pas comment réagir. « Au début, j’étais bouleversée parce que je pensais que cela signifiait que la situation était vraiment grave. Mais quand j’ai compris que c’était l’occasion de lui offrir tout le bonheur qu’il mérite, j’ai commencé à être vraiment enthousiaste », a-t-elle déclaré. Brooks ne parle pas, ce qui signifiait qu’elle et son mari, Pete, devaient jouer un rôle actif pour l’aider à déterminer son vœu. Alors qu’ils échangeaient des idées, Pete a rappelé à Sharon une sortie en famille dans un parc avec des jeux d’eau que Brooks adorait lorsqu’ils vivaient en Caroline du Nord. Sharon et Pete savaient que le vœu de Brooks devait inclure la tranquillité et la paix que lui procurait le fait d’être dans la nature et, en particulier, au bord de l’eau. Alors que Sharon parcourait le groupe Facebook des mamans d’enfants atteints de la même maladie, elle a découvert qu’un autre enfant bénéficiaire du programme « Make-A-Wish » avait reçu un bateau de pêche. « Nous avons réalisé que c’était quelque chose que nous n’aurions jamais pu offrir à Brooks par nos propres moyens. Il était déjà monté deux fois sur un bateau et avait absolument adoré ça », a déclaré Sharon.

Le souhait de Brooks était clair : avoir un bateau de pêche !

Le bateau de Brooks a été livré depuis Semora, en Caroline du Nord, en partenariat avec NC Marine Sales, qui s’est assuré qu’il soit dans son allée à Fallston, dans le Maryland, juste à temps pour sa grande fête d’anniversaire avec ses amis et sa famille. Dès que Brooks a posé les yeux sur le bateau de pêche, il s’est précipité vers l’escalier et a voulu monter à bord. Il ne pouvait s’empêcher de sourire jusqu’aux oreilles, coiffé d’une casquette sur laquelle était inscrit « Captain Brooks ».

Bien que Brooks suive un traitement depuis l’âge de trois ans et demi, il ne présente aucun signe de la détérioration typique qui touche souvent les enfants atteints de sa maladie. Même si l’avenir reste incertain, Brooks et sa famille restent optimistes et ont hâte de se créer de joyeux souvenirs sur son bateau. Ils ont hâte de l’emmener profiter de l’une de ses activités préférées : la pêche. « Nous avons hâte de prendre la mer avec ce bateau », a déclaré Sharon. « Quand il est monté sur le bateau pour la première fois, Brooks n’arrêtait pas de pointer du doigt vers l’avant, comme pour dire : “Allez, c’est parti !” »

À propos de Make-A-Wish

Fondée en 1980, l'association Make-A-Wish a exaucé des centaines de milliers de vœux qui ont changé la vie d'enfants atteints de maladies graves. Pour ces enfants, la réalisation d'un vœu peut marquer un tournant décisif dans leur vie. Un vœu peut être cette étincelle qui les aide à croire que tout est possible et leur donne la force de lutter avec encore plus d'acharnement contre leur maladie.

En février 2021, Amentum s'est associé à la fondation Make-A-Wish pour lancer « Operation Dream Maker », un programme mis en place par Make-A-Wish Mid-Atlantic visant à financer les vœux des enfants issus de familles de militaires. Les familles de militaires de la région de Washington, D.C. peuvent profiter de cette initiative pour formuler un vœu.